Veroniku Blahušovou znám jako pečující, která navštívila nespočet online kurzů a skupin Pečuj doma a se kterou jsem se v rámci mého doprovázení pečujících v Královéhradeckém kraji setkávala a setkávám. Žije vysoko v horách se svým mužem a čtyřmi dětmi. Jedno z nich je pětiletá Leontýnka, která má diagnózu autismus, mentální retardace, ADHD, a je neverbální -nerozumí okolí a vnímá svět jinak. Péče o Leontýnku vyžaduje nepřetržitý dohled, a je velmi psychicky i fyzicky náročná, zvláště v horách, kde nejsou služby pomoci téměř žádné.
Veronika navzdory těžké situaci péče, která nemá dobrý výhled do budoucna, pomáhá druhým, kteří jsou teprve na startu. Založila fcb skupinu pro pečující o děti s PAS a ADHD „PřeŽít autismus“, kde již 570 účastníků diskutuje o náročných situacích při péči. Veroniku těší je podporovat. V červnu tohoto roku získala Veronika Blahušová od MPSV na Fóru rodinné politiky ocenění Pečující roku 2022, a to v kategorii péče o člověka s postižením do 18let.
Veroniko, jak vnímáte ocenění od MPSV?
Z ocenění mám obrovskou radost. Díky tomu mohu pojem porucha autistického spektra (PAS) a problematiku pečujících o tyto děti šířit mezi laickou veřejností. Zároveň mám možnost hájit zájmy lidí s PAS před odborníky, kteří tvoří legislativu.
Jak jste přišla s nápadem založit fcb skupinu na pomoc druhým pečujícím?
Při zjištění dcerčiny diagnózy jsem hledala informace, služby i příběhy ostatních pečujících na internetu, ale bylo to jako hledat jehlu v kupce sena. Přečetla jsem hromady odborných knih, poznaly jsme spolu s dcerkou spoustu lékařů a jiných specialistů na PAS a mnohdy velmi živě s nimi diskutovala o možnostech zlepšení kvality Leontynčina života. Navštívila jsem nespočet dostupných webinářů s touto problematikou, oslovovala zřizovatele, provozovatele i poskytovatele služeb. A jelikož každý autista je jiný a má jiné potřeby, založila jsem fcb skupinu PřeŽÍT autismus, kde pravidelně přispívám články o této poruše, nebo diskutujeme s členy. Skupina má už přes 500 členů a i nadále se rozrůstá. Součástí mojí činnosti je i mapování podobných příběhů a kazuistiky, které by měly pomoci v nastavování služeb pro lidi s PAS a jejich pečující u nás v regionu.
O čem je fcb skupina PřeŽÍT autismus?
Skupina přeŽÍT autismus, jak vidíte už v názvu, je o tom to nevzdat hned na začátku. Vědět, že stejné pocity při zjištění diagnózy (nebo při podezření na PAS) může zažít každý rodič a pečující. Je i o nových výzkumech, které v zahraničí ohledně PAS probíhají. Dále přidávám tipy na akce „friendly pro PAS“, spřátelené stránky a organizace. Původně měla být skupinou pro pečující z našeho kraje, ale na internetu jaksi hranice regionů přeskočila. Občas se stane, že se jen "chlubíme" úspěchy našich „jiných“ dětí a jsme si podporou. Hodně členů pak řeší konkrétní problémy i psychického rázu, nebo třeba adresář lékařů a služeb daného kraje v soukromé korespondenci. O tom, jak přežívá respektive žije autismus dcera a „její lidi", píšu po nocích knížku.
Co pečujícím podle vás nejvíce schází? S jakými obtížemi se pečující potýká?
Jak už bylo řečeno, pečující by měl být finančně hodnocen, protože v rámci péče, která je náročná, velmi často musí opustit hlavní pracovní úvazek. Vláda částečně vyšla vstříc zkrácenými úvazky. Málokdo si ale uvědomuje, že mnohdy je pečující v nepřetržitém stresu a nemá čas sám na sebe. Určitě by pomohlo jakékoliv navyšování kapacit denních stacionářů, center a sociálně-aktivizačních služeb, ambulantních a terénních pracovníků, osobní asistence. Ve srovnání s některými státy na tom nejsme moc dobře. Například služba okamžité pomoci při výpadku pečujícího je tak u nás pouze na bedrech rodiny. Sama jsem před 10 lety pečovala o blízkého člověka a měla komplikovaný úraz, který musel být řešen operačně, a tak můžu z vlastní zkušenosti říct, že pečující občas takzvaně jedou „na krev“ a do úplného vyčerpání, protože jsem měla minimum času na rekonvalescenci, hodně tehdy musela zaskakovat rodina.
Jaká je podle Vás obecně situace pečujících v ČR?
Celkově máme podle různých statistik přes 1 300 000 neformálních pečujících -tedy těch, co pečují o blízkého, a to už je obrovské číslo. Mělo by se o nich více vědět a měly by se podpořit služby a projekty, pro které jsou pečující cílovou skupinou. Mě osobně třeba covidový přechod do online života přinesl více možností ke vzdělávání než nabídka kurzů na úřadech práce. Věřím, že i ostatní účastníci mnou navštívených kurzů Pečuj doma byli rádi za pestrou nabídku pomoci a informací (včetně on-line akreditovaných kurzů, a to dokonce zdarma), Tyto platformy určitě mají velký přínos pro ty, kteří pečují 24hodin / 7dní v týdnu. I pro ty, co se potřebují přechodně postarat o seniora po operaci. Osobní setkání a komunity pečujících jsou taktéž nenahraditelné. Pojišťovny nehradí odbornou psychologickou pomoc pečujících, a tak je jejich psychická stránka často fatálně přehlížená, ačkoliv jsou vystaveni obrovskému stresu bez nároku na odborníka.
Jaká čeká Vaši Leontýnku budoucnost?
V současné době jsou prognózy nejisté. Její stav se zřejmě moc nezmění, protože má těžkou formu PAS limitovanou i jinými diagnózami. S pomocí logopedky se učí používat funkčně řeč a za velkého snažení všech lidí v okolí Ley zažíváme krásné okamžiky drobných pokroků. Lidé s PAS ale často velmi ovlivní fungování celé rodiny a všichni se hodně přizpůsobujeme jejímu režimu a potřebám. V současnosti navštěvuje dcera školku s asistencí, pár hodin týdně, jinak je nepřetržitě v mojí péči. Nevim, jak moc jí bude nakloněná inkluze při dalším vzdělávání, ani jestli bude kromě homesharingu (služba pro rodiny s PAS) nějaká další možnost pomoci od nějaké služby, když takové tu bohužel v regionu zastoupeny nejsou. Myslím, že se se spoustou pečujících o PAS shodneme na tom, že nejvíce nás děsí myšlenka našich dětí v uzavřených v ústavech s nedostatkem personálu a bez vhodného rozvíjejícího prostředí, jak tomu ještě před pár lety bylo. Vím, že se některé služby stacionářů rozšiřují, ale pro rodiny s malými dětmi je to nedostačující.
Jaká čeká podle vás budoucnost Vás -jako pečujícího?
Na základě předchozí otázky a odpovědi na ní mi zřejmě nezbývá nic jiného než žádat se svým momentálním statusem ocenění stát, kraj a obce a jejich samosprávy o budování více služeb a podporu komunit pro lidi s PAS a jejich pečujících, neboť se jedná o zcela specifickou skupinu, která byla donedávna oboustranně značně početně podhodnocená. Jako matka dítěte s PAS a dalších třech dětí doufám, že se s Leontýnkou dočkáme u nás v regionu nějaké odlehčovací služby, v opačném případě bude veškerá vyčerpávající péče na mě a zbytku rodiny.
Situace pečujících v horách, nebo v místech vzdálenějších od měst je náročná. I proto bude Pečuj doma nyní -díky Nadačnímu fondu Škoda auto -působit i u vás na Rychnovsku, kde budou živě realizovány akreditované kurzy a podpůrné skupiny pro pečující. V říjnu se na Rychnovsku uskuteční také workshop pro sociální služby „Pojďme přijmout potřeby pečujících“. Co Vám přinesl do života projekt Pečuj doma?
Projekt Pečuj doma mě od samého počátku, kdy jsem si ho všimla, velmi oslovil. Ačkoliv jsem původně profesně zdravotník, spoustu věcí jsem už zapomněla a potřebovala jsem si některé znalosti osvěžit, jiné pro mě byly zcela nové. Péče o vlastní dítě s handicapem je pak tak psychicky náročná, že podpůrné skupiny a služby, včetně " horké " linky mě pomohly se neztratit a nabrat sílu. Mně pomohl tento projekt v osobním růstu a v udržení duševní kondice i ve zcela praktických věcech, jako třeba získání grantu na osobní asistenci. Akreditované kurzy zdarma v online prostředí pak předčily všechna moje očekávání, protože projekt má skvělé lektory, kteří jsou profesionální, ale také neskutečně lidští. Příběhy pečujících jsou mnohdy velmi emotivní a Pečuj doma je svým klientům velkou podporou. Jsem velmi ráda, že na Rychnovsku budou aktivity Pečuj doma probíhat a všem je doporučuji, protože s jejich pomocí lze péči doma zvládnout. Velmi se těším na jakoukoliv spolupráci s Pečuj doma a lektorům i pečujícím přeji mnoho sil.
Děkuji za rozhovor. Mia Magenheimová, poradce pro pečující pro Královéhradecký kraj
Foto: Martin Hudrálek