Pečuj doma

Příhlášení uživatele

Sledujte nás i na Facebooku!

Bezplatná poradenská linka

Pečuj doma: 

800 915 915

Noviny Pečuj doma

Přečtěte si
Noviny Pečuj doma.

Pokyny pro začínající pečovatele

Z hodnocení kurzů:

„...Struktura, program, vedení, náročnost, vybavení, erudice lektorů, splňovaly veškeré atributy pro akci, jež měla neoddiskutovatelný přínos pro všechny účastníky. Atmosféra, ve které kurz probíhal, měla velmi blízko k setkání přátel. Vaše počínání mi dává smysl a věřím, že se najde příležitost setkat se při realizaci dalších akcí.“

Máte zkušenost se suprapubickým katetrem?

12. 7. 2017

Žiju se svalovou dystrofií pletencového typu. Je to neurodegenerativní onemocnění podobného ranku, jako má Stephen Hawking. Tedy onemocnění, kde se zhoršují pohybové funkce.

Jsem i doteď docela aktivní člověk. Jsem trance DJ – k tomu nepotřebuju nic jiného než trochu jemné motoriky, hudební knihovnu a umět napočítat do násobků osmi. A hudbu skládám. Opět fyzicky zvládnutelná věc.

Ale jsem strašně unavená. O únavě u neuromuskulárních onemocnění se nemluví. V médiích jsou tato onemocnění prezentovaná jako především porucha mobility, přestože to, co mě nakonec dost často zastaví, je únava. Můžu si vybrat, jestli se projdu 300 metrů, nebo si uvařím večeři. Existuje mnoho onemocnění, kde je únava velmi invalidizující, a svalová dystrofie je jedno z nich. Je to taky tzv. vzácné onemocnění.

Pohybové postižení tam pochopitelně je. Pro mě už je samozřejmost, že využívám asistenci – asistuje mi tatínek. Jenže už poněkud nezvládá. To není žádná ostuda. Prostě holt tohle v jeho věku už tak je.

Nakonec jsem si po cca dvou letech vyčerpávajících debat a vlastní psychoterapie vyjednala asistenci alespoň na dva dny od organizace. Kdo má jako asistenta vlastní rodiče, ví, jak dokážou být rodiče urputní, že nechtějí asistenci od dalších zdrojů, že všechno zvládnou sami. Nicméně, překonali jsme i tuto překážku.

Jenže samotný proces – nahodit na nohy a jít na záchod a znova se nechat nahodit na nohy – mě unaví víc než 300 metrů chůze. Ale moje hobby, jako trance DJ, mě naučilo takové to myšlení dopředu a zvládání různých náročných situací. Takže jsem začala pátrat po internetu, jestli přece jenom nelze tento proces, nahození na nohy ze židle, čurání a opětné nahození na nohy z WC, nějak usnadnit.

Jedna z možností je nechat si implantovat suprapubický katetr. Ženy z USA a Kanady, které žijí s neuromuskulárním onemocněním, suprapubický katetr používají. Na rozdíl od Foleyho katetru SPC vystupuje nad podbřiškem. Měl by umožnit i méně problematický sexuální život, nemluvě o menších rizicích infekce.

Bohužel v ČR nevím o nikom dalším, kdo by si nechal udělat suprapubický katetr. Hledám proto další lidi, hlavně ženy, jestli náhodou už suprapubický katetr nemají. Zajímaly by mě jejich zkušenosti, chtěla bych se dovědět, jak náročná byla operace, jak je náročná péče o katetr a podobně. Proto jsem požádala Diakonii, aby zveřejnili tuto výzvu, a aby mě pak spojili s dalšími uživateli SPC.

Děkuji všem, co se ozvou.

Hana Grygarová

Pište prosím na adresu pecujdoma@diakonie.cz

Děkujeme našim partnerům

 

 OPZ

 

  

 

  Hartmann

 

 

NAZEV WEBU
Diakonie ČCE Karlovarský kraj Ústecký kraj Liberecký kraj Královehradecky kraj Plzeňský kraj Jihočeský kraj Vysočina Pardubický kraj Jihomoravský kraj Olomoucký kraj Zlínský kraj Moravskoslezsky kraj Středočeský kraj Praha